Chi è Elena Ho conosciuto Elena in occasione del matrimonio di una mia cara collega, a luglio. Ci siamo sentite perchè sono stata io ad organizzare l’addio al nubilato della collega e Elena era una delle ragazze invitate. E’una donna che, come me, attaccherebbe bottone anche con un morto e abbiamo molto chiacchieratodi musica – lei conosce tutti i nomi dei cantanti io nemmeno di uno – di serie Tv – io guardo solo Downton Abbey e Trono di Spade, la Elena molti di più e di cibo: siamo due buone forchette che amano mangiare e cucinare.  Il primo settembre ho condiviso sui social  la mia #todolist in 3 punti di progetti per l’anno nuovo:  entro settembre 2016 vorrei imparare a fare il pane in casa, vorrei donare il sangue e occuparmi di un progetto not-for-profit. Elena ha iniziato a raccontarmi di essere stata una donatrice di sangue per molti anni e di essersi recentemente avvicinata, per sua storia personale, alla donazione del midollo.

Perchè questa intervista. Elena mi ha spiegato che c’è ancora poca diffusione delle corrette informazioni sulla donazione del midollo osseo, spesso confuso con il midollo spinale, e che ci sono ancora molti luoghi comuni su questa pratica. Abbiamo parlato molto di midollo e mi sono resa conto che non ne so quasi nulla, che le informazioni erano davvero tante e che mi sarebbe piaciuto mettere a disposizione il mio tempo e la mia pagina di unalettrice.org per una diffusione di informazioni semplici ma corrette sulla donazione del midollo osseo.  L’intervista a Elena ha l’obiettivo di promuovere la causa di donazione del midollo e spiegare in modo semplice e corretto come funziona. Inoltre troverete tutti i link degli organismi ufficiali e tutti i canali di informazioni più dettagliate. Vi chiederei di diffondere l’intervista il più possibile tramite social e email: vi ringrazio in anticipo.

Un nuovo ciclo di interviste. Questo incontro mi ha dato l’occasione di iniziare un nuovo ciclo di interviste. Dopo i dieci lettori che ho intervistato nel 2014/2015, voglio intervistare almeno 10 persone che mi raccontino ciò che sta loro a cuore, qualcosa che per loro è importante. Parto dal presupposto che per quanto questo sia un mondo duro, credo nella capacità dell’essere umano di essere felice. Ad oggi ho raccolto circa 5 interviste su temi diversi: abbiamo la donazione del midollo osseo di Elena, una vita all’insegna del minimalismo di Benedetta, il complicato rapporto con la Sicilia di Elena,  un racconto sullo smettere di fumare di Giorgia. Mi mancano ancora quattro interviste. Se avete un argomento che vi sta a cuore e volete parlarne con me e farvi conoscere dai miei lettori scrivetemi: alessandra.pagani@gmail.com

 Elena come dicono gli americani let’s go back to basic, partiamo dalle cose semplici: quando mi hai detto che donavi il midollo ho capito che donavi il midollo spinale. Qual è la differenza tra i due midolli e a cosa servono?È una delle cose che vengono confuse e sulla quale bisogna fare chiarezza: IL MIDOLLO SPINALE è parte del sistema nervoso, è situato all’interno della colonna vertebrale ed è responsabile della trasmissione degli impulsi nervosi dal centro alla periferia e viceversa; IL MIDOLLO OSSEO si trova all’interno delle ossa ed è responsabile della produzione delle cellule del sangue, cioè dei globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. http://www.seiunicofinoalmidollo.info/faq/ Siamo abituati a vedere in tv affascinanti dottori e dottoresse che, fra le urla del paziente, prelevano con un punturone il fantomatico midollo spinale alla ricerca di malattie rare. Tutto ciò non ha nulla a che fare con la donazione di midollo osseo!

A cosa serve donare il midollo osseo? La donazione di midollo osseo è spesso l’unica possibilità di salvare la vita di pazienti affetti da alcune malattie del sangue o malattie tumorali quali forme gravi di leucemia e l’anemia aplastica, come anche alcune malattie genetiche.

Ah, non sapevo che il midollo osseo fosse responsabile della leucemia, qual è il ruolo del midollo osseo? Non è corretto dire che il midollo osseo sia responsabile della leucemia: per qualche motivo il midollo viene aggredito e sviluppa la leucemia. Il midollo osseo si presenta alla vista come sangue il suo compito è di formare nuove cellule sanguigne (globuli rossi, globuli bianchi, piastrine) in sostituzione di quelle che muoiono naturalmente e terminano la loro funzione (emopoiesi). Nelle malattie del sangue, come in alcune forme di leucemia, il midollo osseo perde questa funzione.

Perchè è importante diventare donatore? Perché per il trapianto di midollo osseo è necessaria la compatibilità del sistema immunitario. Due fratelli hanno tra loro una probabilità su quattro di essere compatibili. Tra non consanguinei il rapporto sale drammaticamente a una media di 1:100.000. Per questo sono nate in tutto il mondo Banche Dati Ospedaliere di persone disponibili a donare le cellule del midollo a un paziente che non ha un fratello compatibile.

Il donatore di midollo osseo Vorrei mettere in chiaro una cosa fondamentale: il donatore di CSE è uno dei pochi donatori che, in caso di effettiva compatibilità con un richiedente, ha la consapevolezza di poter contribuire al tentativo di salvare la vita di un individuo ben preciso, spesso di un bambino. La compatibilità è di 1:100.000 quindi non è il caso di dire “vai avanti tu” ad un altro! L’aspetto che più mi commuove della possibilità di poter salvare una vita è che oltre ad essere una grande responsabilità, ci ricorda che “gli altri siamo noi” senza distinzioni di razza, cultura o provenienza.

 Vero che la donazione del midollo è fisicamente dolorosa? ASSOLUTAMENTE NO! È un altro mito sempre diffuso da film o telefilm “medici”…. Ci sono due tecniche di donazione: http://www.admo.it/category/faq/ la più “vecchia” prevede il prelievo dalle creste iliache durante un’anestesia generale, al risveglio ci si sente solo un po’ intorpiditi (ho personalmente parlato con dei donatori!), la nuova tecnica prevede invece la stessa procedura della donazione di plasma, cioè in aferesi. La seconda procedura prevede la somministrazione di un farmaco che ha la proprietà di rendere più rapida la crescita delle cellule staminali e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue periferico.

Perché per te è importante parlare della donazione del midollo? Come ti sei avvicinata a questo argomento? Sono da circa vent’anni una donatrice di sangue e plasma, ma ho sempre temuto la donazione di midollo in quanto, come tutti, non ne ero abbastanza informata. Purtroppo una persona nella mia famiglia si è ammalata di leucemia e mi sono quindi informata correttamente al riguardo. Al momento sono una potenziale donatrice di midollo (sono cioè una “tipizzata”) e sono stata iscritta al registro nazionale dei donatori. La compatibilità è di 1:100.000 e potrebbe quindi accadere che non verrò mai contattata oppure che una persona compatibile con me necessiti il trapianto di midollo!

Quali sono le malattie che si posso curare con la donazione del midollo? Il midollo osseo è un tessuto liquido costituito da “Cellule Staminali Emopoietiche” (CSE) cioè da cellule non ancora differenziate e pluripotenti in grado di “proliferare mantenendo intatta la potenzialità di replicarsi”.. sono quindi delle cellule con i super poteri che possono riprodurre se stesse e, contemporaneamente, produrre cellule figlie. Queste super cellule producono tutte le cellule del sangue e molte altre cellule accessorie o di sostegno. Inoltre “ripristinano la produzione del sangue in caso di insufficienza midollare (aplasia), sostituiscono il midollo in caso di leucemia, linfoma, mieloma, talassemie, possono produrre enzimi carenti in caso di malattie genetiche, consentono l’impiego di dosi elevate di chemio-radioterapia nella terapia dei tumori in genere, trattamenti che hanno come effetto collaterale, tra l’altro, la distruzione delle cellule midollari. Le cellule staminali del midollo osseo rivestono inoltre un ruolo chiave non solo nell’emopoiesi, ma anche nella rigenerazione di altri organi e tessuti, rendendo possibile un’alternativa all’utilizzo delle cellule staminali embrionali nella ricerca di una terapia per tutte quelle malattie che danneggiano organi e tessuti, come il diabete e la fibrosi cistica”. http://www.admo.it/category/faq/

Vorrei entrare nella Banca Dati delle persone disponibili a donare. Come faccio? Chiunque di età compresa tra i 18 e i 40 anni con un peso corporeo uguale o superiore ai 50 Kg, purché in buono stato di salute e non sei affetto da patologie infettive (HIV, epatite B e C) o da malattie croniche ai principali organi o apparati (diabete, patologie cardiovascolari, obesità, patologie della tiroide, anemia mediterranea, malattie auto-immuni… ) è sufficiente fare un semplice prelievo di sangue, da cui i medici ricaveranno la specifica tipizzazione delle quattro classi di antigeni leucocitari umani (HLA) ed inseriranno per ognuno i dati nella banca mondiale dei potenziali donatori. http://www.alc.it/?page_id=93

La disponibilità del donatore resta valida, se lo desidera, fino al suo 55° anno d’età.  Per adeguarsi alle normative europee, dal gennaio 2016 ci si potrà però iscrivere come donatori solo fino ai 35 anni di età … per cui affrettatevi se al momento avete già compiuto 35 anni ma non ne avete più di 40! Forza: potete salvare una vita!

Quali sono gli enti accreditati in italia per donare? In italia ci si può riferire al registro nazionale donatori midollo http://ibmdr.galliera.it/ o in un qualunque ospedale accreditato, ma per comodità e facilità meglio rivolgersi direttamente all’ADMO della propria regione che da anni si occupa appunto di divulgare, informare e tipizzare più donatori possibili (sempre sostenuta dai medici degli ospedali accreditati).

Mi posso fidare a donare il mio midollo?  SI!Nessun medico farebbe donare una persona se ci fosse anche il minimo rischio per la sua salute, inoltre nessun donatore ha mai subito danni dalle procedure. Per entrambe le modalità di donazione, il donatore viene sempre sottoposto a diverse visite mediche e ad approfonditi esami clinici a tutela della sua salute. Tutti i controlli medici sono gratuiti, come tutto il resto della procedura.

INFO E CONTATTI Dove possiamo leggere delle testimonianze di donatori? Sul sito di ADMO e sulla sua pagina Facebook per esempio: http://www.admo.it/la-storia-di-francesca-donatrice-effettiva-di-midollo-osseoInfo: Per qualsiasi domanda potete contattarmi all’indirizzo elena.paganelli@virgilio.it o informarvi presso l’ADMO della vostra regione .Ci consigli dei link e dei siti dove possiamo approfondire ancora questa tematica? Sì, visitate http://ibmdr.galliera.it/link-utili e http://www.admo.it/

NATALE! Ci sono appuntamenti (fiere, incontri, etc) che parlano di questa tematica? Ci sono gli eventi che organizza ADMO sul territorio per informare ed a volte tipizzare (direttamente con l’ausilio di medici preposti) donatori. Da poco c’è stata la giornata nazionale di sensibilizzazione http://www.admo.it/ehi-tu-hai-midollo-quando-la-vita-chiama-le-vite-rispondono/e prima di Natale, l’ultima settimana di Novembre, ci sarà un altro evento in piazza per raccogliere fondi. ADMO è una Onlus senza scopo di lucro ed utilizza i fondi disponibili per informare il più possibile la popolazione circa la donazione di midollo. Ultimamente si sta anche cercando di organizzare incontri nelle scuole e nelle università dove ci sono molti giovani che possono essere sensibilizzati alla questione.  Se volete sostenere ADMO diffondete la proposta di raccolta fondi per Natale e, se potete, partecipatevi in prima persona! Mi sembra anche utile ricordare che le donazioni alle Onlus possono essere scaricate dalle tasse, quindi oltre al gesto sociale c’è anche un “ritorno” economico. http://www.admolombardia.org/natale-2015/

LIBRI (NON POTEVO NON CHIEDERE!) Elena, vorrei concludere con una domanda da lettrice a lettrice: qual è il tuo libro preferito?Alessandra, questa è una delle domande più difficili del mondo… è un po’ come chiedere ad una buona forchetta (come te e te) quale sia il piatto preferito! Sono “onnivora” in entrambi i sensi. Ci sono stati dei libri che mi hanno cambiato la vita e libri che ho riletto più volte nel corso degli anni e che ogni volta mi hanno dato qualcosa in più. Se devo scegliere fra tutti, risponderei: “Cent’anni di solitudine”, “Piccolo mondo antico” e “L’isola” di Huxley.

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